南京儿童病院血液科的冷静疗护病房里，阳光透过窗帘洒进来。床上的孩子安稳地睡着，监护仪发出肃肃的滴滴声。照顾长杜琳俯下身，轻轻为孩子整理了一下被角，又摸了摸他的小手，说明温度相宜。

“咱们守在人命的尾声，不与死神竞走，只精心督察尊容。”这不是世俗病房。住在这里的孩子，大多患有无法诊疗的疾病，人命插足倒计时。而这里，也看不到东谈主们思象中那种压抑和冰冷——墙上贴着卡通贴纸，床头放着毛绒玩物，照顾们会陪孩子玩游戏、讲故事、看动画片。

为疾病临了期患儿和家庭提供全宗旨和气照护

儿童冷静疗护也称儿童姑息疗养，是为患有无法诊疗、危及人命或人命受限疾病的儿童（0-18岁）偏抓家庭提供的全面、全程、全东谈主的存眷赞成。

“儿童冷静疗护和成东谈主又有很大区别。”杜琳直言，成东谈主患者八成抒发我方的意愿，而孩子时时说不明晰我方的感受。“咱们要关注他的生理、神志、社会及精神所有需求，不仅用药缓解体魄糟糕，更通过游戏、故事等状貌安抚迂腐惊骇的情怀。”杜琳说，劳动对象也不单是是患儿本东谈主，还包括父母、兄弟姐妹，“为家庭提供全宗旨的赞成，帮他们构建一个踏实、充满爱的环境。”

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初中女孩萍萍（假名）住进冷静疗护病房时，就知谈我方病得很重。因为是芳华期女孩，爸爸照顾生涯起居多有未便。杜琳和共事们主动承担了为萍萍洗头、擦澡等体魄照顾的职责。战争深入，她们发现小密斯爱干净也爱好意思，每次留恋王人要用香香的沐浴露，洗完还要把头发吹出一个面子的发型。

“她对生涯仍然充满但愿。”杜琳说。在冷静疗护病房，照顾们经常会发愤知足孩子的愿望。吃爱吃的食品、听心爱的歌、看一场线上的演唱会，致使装璜成动漫东谈主偶来拜访……这些看似通俗的小事，对人命末期的孩子来说，却是普遍的慰藉。

有一次，博亚体育app2026世界杯中国官网下载照顾们问这个女孩有什么心愿。萍萍思了思说，思把我正派在作念的一串手工项链完成，送给妹妹。她还说，但愿爸爸姆妈不要再因为她的病和医药费争吵了。“大东谈主总认为孩子苟且、爱撒娇，其实他们偶然分比咱们更进修。”杜琳感叹。

冷静疗护不是解除，是“让孩子舒心少许”

在冷静疗护病房，准确评估并灵验终了祸患，是所有照护的前提。除此除外，照顾们还承担着多重脚色——对呼吸繁难、恶心吐逆等多样不适症状进行侵略，提供口腔、皮肤、管谈照顾，确保孩子体魄舒心；用孩子能酌量的谈话，和他们聊人命与厌世的话题，缓解神志压力；同期，动作信息的传递者，在多学科团队和家庭之间架起琢磨的桥梁；在患儿家属需要“喘气”时，(中国)正规投注平台app下载接过照护的死力于棒。

好多家长第一次听到“冷静疗护”这个词，是不屈的。“他们会认为，把孩子送进冷静疗护病房，即是解除疗养了。”杜琳坦言，这是她和团队在职责中碰到的最大挑战。

在她看来，冷静疗护对家长而言是一种弃取权，而不是义务。在与家长琢磨时，杜琳会格外刺目措辞。用“让孩子舒心少许”来代替“恶化”“无法诊疗”这类明锐的词汇。“偶然分，陪同和恭候比说教更有劲量。”杜琳说，要是家长暂时隔断参议这个话题，她统统酌量，“我只是思让他们知谈，有这么一种和气的弃取存在。什么时分思聊了，或者认为孩子太难过了，随时不错来找咱们。”

在儿童病院的冷静疗护病房，最小的孩子唯有两个月零五天。而在这里离世的最小患儿，也仅有四个月零二十八天。

直面这么小的人命，照顾们的感受愈加复杂。杜琳坦言，刚从事冷静疗护奇迹时，更多的是缺憾和痛惜。“当时分环球王人抱着争取一切契机积极救治的作风，认为莫得救过来即是失败。”

跟着冷静疗照顾念的深入，以及病院儿童冷静疗护病房的落地，她的思法变了。“因为咱们齐备地陪同孩子和家庭走过人命临了期，在这个经由中，知足了孩子的心愿，减弱了糟糕。咱们无法改动人命的长度，却让人命的质料取得了普及。”

孩子离世后，照顾们还会为父母作念哀伤同样，匡助他们尽快走出情怀窘境。“反而因为这些职责，咱们感受到了人命的力量和生涯的但愿。”杜琳说。“从事冷静疗护，领先要学会感性分别个情面感与专科职责。”杜琳说，悼念是闲居的共情反映，不压抑、不自责，遴荐它，然后才调更好地职责。

被孩子依赖、被家属感想，是无可替代的劳动价值

冷静疗护照顾经常被称作“守夜东谈主”“摆渡东谈主”。在杜琳看来，她能感受到这些称号背后的善意和尊重。“不管哪种称号，只须环球认同咱们的职责，八成通过这些形象的称号把冷静疗照顾念传播得更广，咱们王人极端乐意。”

作念了3年儿童冷静疗护，杜琳对“厌世”的办法也发生了根人道的变化。“仍是咱们常说，医护的职责即是与死神竞走(中国)正规投注平台app下载，把患者从死神手里抢转头。”她说，“从事冷静疗护后，我意志到遴荐厌世是人命的一个当然经由，也显著了医护的价值不单是诊疗。”

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